La historia de Alfonsina Pérez Espinal tiene una mezcla de fortaleza y debilidad muy compleja de explicar. Padece una enfermedad inmonológica llamada Behcet, un trastorno que causa inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo. Por si fuera poco: “Tengo tambien enfermedad por depósito de igg4, artritis y celiaquia, y lo que me está dando agua de beber estos últimos dos años y tres meses, es la osteomielitis de tobillo izquierdo, una infección en el hueso”. Esta terminología médica encierra un tecnicismo que no es fácil de entender.
Por suerte que lo que ahora mismo a ella le interesa que se entienda es que es una madre de tres hijos, que tiene 40 años, muchas ganas de vivir, y que necesita de una mano amiga que la ayude a evitar que le amputen su pierna izquierda.
“Para que tengas una idea, yo tengo 40 cirugías en las dos rodillas, en las caderas y, sólo en el pies izquierdo, tengo 25. Si no consigo comprar un medicamento que me han indicado para tratar una infección que tengo y que sólo con eso puede ser tratada por mi condición, entonces perderé mi pierna”.
Habla de esto con gran pesar porque mientras más se deteriora su salud, más le mortifica el cuidado de sus hijos de 18, 16 y 10 años.
Inmunoglobulina 5Gr IV es el nombre de la medicina que necesita para controlar la infección que tiene y que la atormenta porque ella y su familia no dispone de los 960 mil pesos que cuesta. “Lo más triste es que en Alto Costo la tienen, pero está reservada para casos de emergencia, y por más diligencias que hemos hecho, siendo yo paciente del programa, no hemos logrado que me la asignen”. Duele pensar que el hecho de que Alfonsina esté al borde de una amputación no sea un caso de atención, como al parecer tampoco lo es el hecho de que ella todo el tiempo siente dolores indescriptibles.
Ha tocado puertas
Pero la dueña de esta historia no sólo ha ido al Programa de Medicamentos de Alto Costo para probar suerte y conseguir la inmunoglobulina 5 Gr IV que necesita para al menos estabilizar su salud.
“Hicimos una carta a la Presidencia de la República y todavía no nos han respondido, le hicimos una a Alfredo Pacheco, y tampoco, donde Faride nos dijeron que ella ya no tiene ‘barrilito’, y donde el senador Antonio Tavéras Guzmán, la engavetaron”. Esto la pone impotente, pero no la hace perder la confianza en que alguien, ya sea uno de ellos o cualquier otra persona, le dará la ayuda que tanto necesita.
“Como ya lo mío es estar entre médicos, decidí vender artículos ortopédicos, no es que me vaya mal, pero como tenemos tantos gastos, realmente, nos quedamos cortos”.
“Yo quiero vivir por mis hijos, mi mayor miedo es que la enfermedad me deje en un estado que yo no pueda cuidar de ellos. De hecho, no le temo a la muerte, mi único temor es dejarlos”.
Esta confesión parte el alma, pero es más que un motivo para que quienes puedan colaborar con esta causa, lo hagan y, de esta manera ayuden a evitar más dolor para Alfonsina.
Tan empapada está de lo que tiene que ver con su enfermedad, que maneja todos los términos en los que le hablan los médicos. “Estoy consciente de lo que tengo, es una enfermedad muy agresiva y por eso es que llevo ya tantas cirugías en sólo seis años”. Por ello es que toma alrededor de 15 medicamentos distintos al día que, en “un buen mes”, salen por cerca de 60 mil pesos.
Se le preguntó sobre el origen de su situación y no perdió tiempo en decir: “Realmente, fue en 2016 que, estando de vacaciones me di un golpe en la rodilla y hubo que operarme”. A partir de ahí comenzó su calvario. “No bien me recuperaba de la cirugía cuando ya tenían que hacerme otra porque todo empeoraba. Lo peor es que los médicos me decían que era mental, que yo me lo inventaba”.
El “invento” fue diagnosticado en 2018 por la doctora Violeta Rosario, quien luego de varios estudios, le dijo: “¡Míralo ahí! Yo sabía que había algo”. Es así, se llama enfermedad de Behcet.
“Cuando me anestesian es el único momento en el que no siento dolor”
La mujer que entró a la Redacción de LISTÍN DIARIO con un bastón y con el soporte emocional de su esposo Giovanny Melo, es fuerte. Aunque en varias ocasiones amagó con derrumbarse, no lo permitió. Tenía claro que el objetivo de su visita era sensibilizar a la gente para que la ayuden a conseguir los recursos para comprar el medicamento que ha de ayudarle a evitar que haya que amputarle la pierna.
Ya no aguanta más dolor. Necesitan con urgencia la única opción que tiene para hacer frente a la infección que afecta su pierna izquierda y que no cede con antibióticos. “Sólo tengo esta salida, conseguir ese medicamento (Inmunoglobulina 5Gr IV), pero de verdad, no disponemos de esos recursos para comprarlo”. Lamenta estar pasando por esto porque ya no aguanta más dolor.
“Yo quiero vivir por mis hijos -dice Alfonsina-, mi mayor miedo es que la enfermedad me deje en un estado que yo no pueda cuidar de ellos”.
Es como una estocada mortal escucharla decir esto: “Es más, cuando me operan, que me anestesian, es el único momento en el que no siento dolor”. Lo dice con sus ojos aguados, aunque le pone un alto a sus lágrimas, aunque no a las del resto.
De conseguir el medicamento, esto amerita un internamiento de cinco días para mantenerla en vigilancia y observar que todo funcione y ofrezca los resultados buscados. Lo bueno de todo esto es que ella confía plenamente en el equipo médico que la trata. “Me pongo en sus manos y me quedo tranquila porque sé que no dejarán que me pase nada. En realidad, yo soy su maestría, conmigo han aprendido más que todo lo que han aprendido durante su carrera, me lo dicen ellos mismos”. En esta ocasión ríe, porque no le teme a nada, sólo “a dejar a mis hijos solos”. Esto sí forma un nudo en la garganta.
Lloró cuando se enteró
No puede negar que lloró bastante cuando dos años después de tanto buscar el origen de sus dolencias, por fin le dieron un diagnóstico.
“Sentí algo raro, no era fácil asimilar que se trataba de una enfermedad autoinmune, pero al mismo tiempo sentí alivio de saber de qué se trataba lo que me pasaba, porque yo sabía que no estaba en mi cabeza como me querían hacer ver”. Lo dice satisfecha de haber tenido la razón. No quería que, además de sentir tanto dolor, también la hicieran sentir como “loca”.
Una madre emprendedora
Al verse enferma, con grandes gastos extras para tratar su condición de salud, más los compromisos fijos que tienen ella y su esposo para mantenerse y para los estudios de sus tres hijos, a Alfonsina no le quedó de otra que emprender.
“Como ya lo mío es estar entre médicos, decidí vender artículos ortopédicos, no es que me vaya mal, pero como tenemos tantos gastos, realmente, nos quedamos cortos”. Había que preguntar a qué se dedica el esposo y, sin perder tiempo y sin tapar la realidad, la protagonista de este relato admitió: “Él es empleado privado, pero tiene todas sus cuentas en rojo con los bancos, de tantos préstamos que hemos tenido que coger para poder salir adelante con esto que nos ha tocado”.
No sorprende que sea así, pues recuerde que sólo cirugía, son 40 las que tiene ella. Su propia experiencia es la que la lleva a opinar sobre el sistema de salud en el país. “Es lamentable que las enfermedades autoinmune no tengan cobertura, que haya que hacer de tripa corazón para poder someterse a los tratamientos y comprar los medicamentos”. Se refiere a los que consume con regularidad, pues el que ahora necesita está muy cerca de un millón de pesos y ellos muy lejos de tenerlo.
Contacto
Si desea colaborar para que Alfonsina pueda comprar el medicamento que ha de preservar su pierna, puede hacerlo llamándola al teléfono de Alfonsina es 809-3197, y su cuenta del Popular es 731592044.