Basta con verlos interactuar unos pocos minutos para ser testigo de la complicidad que existe entre ambos.
A Diego y a su papá, Rafael Castillos, los une algo que va más allá del lazo sanguíneo: el amor, el acompañamiento, la empatía y la comprensión son clave en su historia de vida juntos. Ahora, se suma una cuenta de Instagram donde impactan e inspiran a miles de personas relatando su día a día.
Diego tiene 19 años, es el menor de dos hermanos y es autista. Recibió el diagnóstico cuando cumplió 15, sin embargo, su padre ya había dado con su condición siendo él un niño de 10 años, e incluso ya enfocaba su rutina diaria bajo esta hipótesis. Rafael llegó a esta conclusión investigando por su cuenta tras obtener varios resultados erróneos de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH).
Como un “camino bastante largo”, así comienza a relatar la historia de Diego.
Las “alertas” se encendieron cuando desde pequeño empezó a mostrar retrasos en su desarrollo y en su grupo de preescolar. Luego, a medida que iba creciendo, seguía mostrando distancia de grupos sociales y mostrando comportamientos que su padre define como atípicos, pero ninguno de los especialistas internacionales que lo vieron en ese momento lo diagnosticaron con autismo.
A partir de entonces, inconforme con los resultados, Rafael empezó a tomar decisiones y a involucrarse de manera distinta en su desarrollo, terapia y entrenamiento.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a los trastornos del espectro autista (TEA) como un grupo de afecciones diversas que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación.
En el caso de Diego, existe una discapacidad cognitiva y se posiciona en un lugar “medio” dentro del espectro, necesitando un apoyo moderado en el cumplimiento de sus actividades diarias.
Tras el fallecimiento de su madre por causas de salud, Rafael se convirtió en el cuidador primario de Diego y para él, ha sido un camino de mucha resiliencia acompañando a su hijo menor.
“Hay que entender que por más terapia que se le dé eso no siempre va a tener resultado y también que hay cosas que nunca va a poder lograr”, confiesa.
Tras recibir el diagnóstico, narra que le sobrevino un duelo muy doloroso, una etapa cargada de miedo, culpa y enojo hasta llegar a la aceptación.
“Cuando alguien tiene un hijo tiene tantas expectativas de que tu hijo va a crecer, que le va a ir bien en colegio, que va a tener un buen círculo de amigos, que va a ser profesional, que va a tener familia (…) Y mucho de eso empieza a apagarse, a apagarse, a apagarse”.
Pero no todo es oscuridad. En las vidas de Diego y Rafael se empezaron a encender “otras luces”, luces de oportunidades que le han dado un giro a la historia.
Así nació “Diego inclusivo”, una cuenta en Instagram creada en 2022 por su padre, donde a través de la cotidianidad de Diego se muestra cómo son las personas neurodivergentes y al mismo tiempo contribuye a crear conciencia sobre el espectro autista.
Para Diego nada parece imposible. En múltiples videos se le ve preparando recetas de cocina, montando bicicleta, armando legos y rompecabezas, practicando natación, ensamblando aparatos, haciendo ejercicio, y la lista sigue. Todo bajo la supervisión y guía de su padre.
“La idea de Diego Inclusivo surgió para yo compartir información con otros padres que estaban iniciando este camino, para que si algo que yo pudiera compartirle le fuera de utilidad no cometieran los mismos errores que yo cometí”, explica Rafael.
Además de servir de apoyo para otros padres “azules” (como se les conoce a los progenitores de infantes autistas), la página contribuye a que más personas conozcan a Diego y lo acepten a nivel social.
Dentro de las dinámicas más populares en la cuenta aparecen los retos, que consisten en pequeños desafíos que Rafael le va poniendo a su hijo día a día y que este va cumpliendo de manera exitosa. Estos van desde comprar un producto en la farmacia y cambiar el neumático de un carro, hasta colocar un cuadro en una pared.
El fin de todas estas actividades propuestas por su padre es que Diego pueda empezar a valerse por sí mismo en respuesta a una preocupación que resulta común para cualquier progenitor de un hijo con discapacidad: “¿Qué pasará cuando yo no esté?”
“Yo tengo que entender que yo no voy a estar aquí para siempre (…) La principal preocupación de cualquier padre que tiene un hijo con discapacidad es qué va a pasar cuando no estemos y yo tuve que darle un giro a esa pregunta. Tengo que enfocarme en qué yo voy a hacer ahora”, resalta Rafael.
Para él, brindarle apoyo a su hijo en esta etapa de su vida es primordial, así como facilitarle herramientas para que pueda lograr grandes cosas.
“La verdad es que la aceptación de Diego ha sido fantástica. La gente lo felicita, le da ánimos”, expresa con una sonrisa.
A través de “Diego inclusivo” recibe un gran volumen de mensajes de familias pidiéndole consejos sobre situaciones con sus hijos o parientes, tanto que a veces se le dificulta contestar. Dentro de todo, resalta que las redes sociales pueden ser muy positivas cuando se utilizan con un buen propósito.
“No hay varitas mágicas, no hay atajos”
Rafael señala que la familia es esencial en el proceso de convivencia y acompañamiento a una persona autista.
“Nadie sabe leer a su propio hijo como sus padres (…) Solamente un padre que convive en su círculo familiar, que lo ve con más tiempo, con más calma, puede percibir ciertas cosas”, explica.
Entiende que la familia debe involucrarse en la investigación y la preparación en la materia, y de esta forma evitar que “falsos profesionales” se aprovechen de la desesperación de los padres y les digan lo que quieren oir sin ser una realidad.
“Mira, no hay varitas mágicas, no hay atajos. Eso no existe. Yo fui víctima de muchas de esas terapias milagrosas, gasté mucho dinero y Diego se perjudicó muchísimo porque recibía una terapia que no tenía que recibir”, menciona.
Solamente aprendiendo, educándose, investigando y observando a su hijo con atención fue que Rafael pudo encontrar el camino correcto y discernir el terapista y tratamiento adecuado para él.
Retos en la educación
Diego llegó hasta el segundo de secundaria en un colegio privado. Su educación se vio pausada por la llegada de la pandemia por el Covid-19 y los retos que llegaron con las clases virtuales, ya que tenía que estar presencial recibiendo el acompañamiento de un “profesor sombra”, por lo que su padre entendió que ya estaba llegando a su “tope” a nivel académico.
A partir de entonces, comenzó a identificar y mejorar las habilidades y fortalezas de su hijo de cara a su preparación para la vida adulta.
“Cada quien tiene sus habilidades y eso es lo que te lleva adelante en la vida. Eso es lo que yo estoy trabajando día a día con Diego”, explica.
Actualmente Diego participa en un programa de inclusión laboral de la Fundación Futurum Educandi, donde hay más jóvenes como él que se están entrenando para aprender a trabajar brindando servicios en restaurantes. La idea es que después de un año de entrenamiento puedan ocupar plazas laborales en hoteles y comercios de comida.
Para él se trata de una universidad que le da herramientas para la vida. Ahí puede demostrar sus habilidades para ayudar en la cocina y atender a clientes. Una oportunidad para insertarse en la sociedad.
Separación y abandono de los hijos
Rafael destaca que en alrededor del 80% de las parejas que tienen un hijo con discapacidad el padre abandona y deja a la madre con un peso “muy alto” de logística, emocional y económico.
“No hay por qué divorciarse de los hijos y mucho menos abandonarlos cuando son hijos neurodivergentes. La presencia, el afecto, la dedicación, puede hacer una gran diferencia en el desarrollo del chico o de la chica”, señala.
A pesar de que se trata de una noticia dolorosa que ningún padre quiere recibir, Rafael invita a que no se rindan y no le teman al autismo, “hágalo parte de su vida y saque a su chico o su chica adelante con las herramientas que puedan”.
¿Cuánto nos falta?
En materia educativa, Rafael señala que se debe trabajar la inclusión, no solo con la construcción de planteles escolares, sino con la adaptación de salones sensoriales adaptados a personas con discapacidad, la capacitación de docentes generales, la contratación de profesores sombra, entre otros elementos.
“Todo eso lo contempla la ley, que si es necesario un chico o una chica necesite un profesor sombra se le asigne uno. Yo no he visto el primer caso en escuela pública que suceda así, lo único que he visto ha sido en educación privada”, puntualiza.
La ley a la que se refiere es la 34-23 de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) promulgada por el presidente Luis Abinader en junio del 2023.
La norma tiene como objetivo brindar atención, protección e inclusión plena y efectiva en la sociedad a las personas con TEA, mediante la protección y garantía de sus derechos y la satisfacción de sus necesidades.
En materia de inclusión laboral, Rafael también señala pocos avances. Tomando en cuenta los casos donde las personas dentro del espectro autista no están aptas para ocupar una plaza laboral, las empresas no tienden a contratar empleados con discapacidades cognitivas.
“Las empresas no son muy dadas a hacer las contrataciones porque realmente no saben cómo manejar a personas como ellos”.
Para Rafael las empresas deberían dar una oportunidad e identificar los talentos de estas personas, aunque se trate de una labor repetitiva que puedan manejar y hacer un buen trabajo.
“Esa es la oportunidad que hay que darle, porque ellos sí son parte de la sociedad y ellos sí se merecen ser personas productivas, no vivir de la caridad”, sostiene.
Una gran carga económica
Cuidar de un miembro de la familia que se encuentra en el espectro autista conlleva un gasto que dependerá de lo que necesite cada uno.
En el caso de Diego, el presupuesto de los cuidados, terapia, medicamentos, dieta y todo lo que involucra su condición supera los RD$90,000 pesos mensuales.
“Eso la familia promedio dominicana no lo resiste. Es una carga económica muy fuerte”, señala Rafael.
Según datos de la Tesorería de la Seguridad Social, para el tercer trimestre del 2024 el salario promedio en el país rondaba los RD$26,770.
“Se vuelve un círculo de pobreza porque si la madre es soltera y tiene que dedicarse gran parte de su tiempo al cuidado del chico o de la chica, pues entonces va a trabajar menos, va a ingresar menos”, puntualizó.
Hay “luces” en el diagnóstico del autismo
A pesar de las vicisitudes que hayan podido enfrentar para salir adelante, Rafael y Diego comparten una valiosa lección para cualquiera que llega a conocerlos: uno es el maestro del otro.
“La gente cree que yo le enseño a Diego, pero óigame, él es el que me enseña a mí, él es mi maestro, él me ha enseñado a ser mejor persona, mejor padre, mejor ser humano”, expresa mientras lo mira con una sonrisa.
Dice que su hijo es su “bujía”, su “chispa”, su motivación cuando está cansado.
En paralelo, Diego lo mira y le reconoce: “Es bueno, es buen padre, me quiere”.
Sobre el autismo:
● Este miércoles 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha designada por la ONU promover la plena realización de los derechos humanos y las libertades fundamentales de las
personas autistas.
● Según la OMS, aproximadamente uno de cada 100 niños en el mundo tiene autismo.
● De acuerdo con Unicef República Dominicana, en el país uno de cada 10 niños sufre algún tipo de discapacidad