Los dos frascos de Evrysdi (risdiplam), el medicamento que el niño Dayron Almonte Socias, de 10 meses, necesita para tratar la atrofia muscular espinal (AME) que padece, ya están en sus manos.
Un frasco fue donado por un donante anónimo y el otro por la Oficina de la Primera Dama.
Los medicamentos fueron entregados la tarde de este lunes a Génesis Socias, madre del niño.
La unidad donada por la primera dama Raquel Arbaje se recibió en una sucursal de las farmacias GBC, mientras que la otra se entregó en un lugar acordado con el donante.
Estos medicamentos, que ya están en manos de la familia de Dayron, son el resultado de una ola de solidaridad que conmovió a muchos, tras un reportaje del Listín Diario titulado “La vida de un niño en peligro por falta de medicina de alto costo”.
El director del periódico, Miguel Franjul, también hizo un llamado en su editorial del martes 2 de septiembre: “¡No dejemos morir a Dayron!”.
Una semana después, el alivio es palpable para la familia. Al momento de la publicación del reportaje, al último frasco de Dayron —también fruto de una donación— le quedaba menos de la mitad, lo que le daba al niño aproximadamente dos semanas más de cobertura. El uso del medicamento ya había mostrado una notable mejoría en su salud y calidad de vida.
El medicamento
Evrysdi (risdiplam), fabricado por el laboratorio Roche, tiene un precio comercial de entre 610,000 y 620,000 pesos dominicanos. Cada frasco contiene 75 miligramos.
La historia de Dayron llegó al Listín Diario con la denuncia de que el Programa de Medicamentos de Alto Costo del país no tenía presupuesto para incluir el fármaco necesario para el bebé.
Luego de meses asistiendo con constancia a la unidad y que el personal le asegurara estar gestionando el espacio para el medicamento, el pasado lunes recibieron una respuesta contundente, “clara y cruel”: no hay posibilidades para este año de incluir el medicamento en la lista, porque no da el presupuesto.
En el editorial del martes 2 de septiembre, Listín Diario reclamó formalmente la acción inmediata de las autoridades estatales para salvar la vida del niño.
“Y si no aparecen los fondos, pues apelamos a los corazones sensatos de la ciudadanía para abrir una recolecta en favor de Dayron. No hay mañana para Dayron. Su tiempo se agota en dos semanas. Pero su vida no puede esperar a que el presupuesto del gobierno lo permita.
¡Por eso hay que actuar ya! O lo hace el gobierno, o lo hace la sociedad”, puntualizó el editorial del decano de la prensa nacional.
Efectividad del medicamento
La madre del niño recuerda que durante los cinco meses que estuvieron en el hospital, el niño estaba sumamente flaco, viraba los ojos debido al desgaste muscular que la enfermedad produce, él no tenía fuerza en los ojitos, no sostenía la mirada, no movía nada, si le subían la manito, la dejaba caer como si estuviera desmayado, igual en los pies. Todo esto, mientras estaba conectado a un ventilador las 24 horas del día.
En UCI tenía un 90 % de asistencia con oxígeno, cuando lo sacaron a sala se lo bajaron a 50 y luego de estar en la casa, con tres frascos del tratamiento, el niño solo necesita un 25 % de oxígeno.
Su madre dice que después de usar el medicamento, el niño flexiona las manos, si tú le haces cosquillita, sonríe, reacciona a los estímulos, pliega la cara, sostiene la mirada, le da náuseas cuando lo aspiramos con la cánula, debido a que tiene una traqueotomía y dura hasta una y dos horas respirando con poca asistencia.
“Esas cosas que nosotros nunca habíamos visto, que no creíamos posibles”, indicó.
La enfermedad
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas raras y neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras de la médula espinal, causando debilidad muscular progresiva y atrofia (reducción del tamaño de los músculos).
Los síntomas varían según el tipo de AME, pero generalmente incluyen dificultades para sentarse, gatear, caminar y controlar movimientos, afectando también el habla, la respiración y la deglución con el tiempo.