César Peña estaba temblando, muy pensativo, cuando recibió la visita de reporteros de Listín Diario en su hogar. Pero esos temblores no eran provocados por la presencia de la prensa que llegó para hablar con él, sino por la condición que le aqueja.
Cuando tenía 28 años, dos hijos pequeños y una esposa que, en ese entonces no laboraba, Peña fue diagnosticado con Parkinson, un trastorno que cada vez más afecta no solo a la población adulta, sino además a segmento de la juventud del país.
La Sociedad de Neurología ha manifestado su preocupación por el incremento de esa enfermedad en personas jóvenes, siendo los de 26 el rango de edad juvenil, quienes más han sido diagnosticados.
Ahora Peña tiene 45 años, y Niurka Romero, su esposa, cuenta cómo fue el primer contacto de él con la enfermedad: “Un día noté un pequeño temblor en su mano izquierda y le recomendé ir al neurólogo a lo que se negó, pero al ver que los temblores eran más frecuentes decidió ir. Desde que el médico lo vio dijo que tenía Parkinson. La verdad no le creí, así que fuimos a otro médico en Santiago y ese lo confirmó”.
En el momento que le diagnosticaron esta condición, Peña contaba con dos empleos, uno en Apolo Taxi y otro en la Corporación del Acueducto y Alcantarillado de Santo Domingo (CAASD), los que no pudo dejar de inmediato porque eran los medios de subsistencia de su familia. “Con el tiempo fue mermando el trabajo porque la enfermedad es progresiva y cuanto más fue progresando él fue disminuyendo, hasta que se quedó sin nada”, relata su esposa.
La pierna y el brazo derecho de Peña fueron las primeras partes del cuerpo afectadas.
El día a día del Parkinson
César Peña pasó de ser, un hombre que podía hacer todas sus actividades diarias a uno que necesita ayuda para ir al baño, bajar las escaleras o pararse de la cama.
“Por lo menos una vez al día yo me siento como una carga para mi esposa y mis hijos, porque tengo que decirles pásame la pastilla o ayúdame con esto, y yo siento que eso es molestar”, expresa el hombre que lleva 17 años con una vida diferente.
Pero aun con sus temblores, él es quien lleva todos los días a sus hijos a la escuela y hace las compras en la casa, según dice, para no sentirse “inútil”.
A Peña se le ha afectado el habla, el movimiento, la respiración, el sueño, las piernas, los brazos… El Parkinson le ha quitado muchas cosas, pero no la felicidad y el positivismo, ya que se mantiene con el pensamiento de que la fe en Dios lo puede todo, “si no hubiese sido por Dios yo no estaría aquí”.
“Yo tengo que ser feliz el tiempo que me toque vivir, porque de qué me sirve vivir triste si al final me voy a enfermar más”, dice con una sonrisa poco notable por los efectos de la enfermedad en su rostro.
César consume 16 pastillas diarias para tratar de controlar los síntomas. La mayoría de medicamentos son regalados porque el costo de la enfermedad es alto.
¿Cómo viven?
Peña no labora por su condición de salud. Sobreviven “con lo que Dios provee”, recibiendo ayuda de los familiares y amigos. Algunos de los medicamentos se los da la Fundación Dominicana Contra el mal de Parkinson. Fue despedido de su trabajo en la CAASD hace unos meses luego de exceder el número de presentación de licencias médicas posibles. Su esposa tiene un pequeño negocio y con las ganancias que entran se mantienen día con día.
“Cuando no tenemos un peso encima, Dios provee y nos manda dinero con alguien para ayudarnos”, expresa Peña, quien vive cada día sosteniendo un bastón para ayudarse a caminar, sujetando sus manos y piernas de algún lugar para controlar los temblores, medicándose cada tres horas para reducir los síntomas de la enfermedad, pero sobre todo vive con una sonrisa en la cara y con la esperanza de que todo mejorara.
El Parkinson y la población joven
Según la neuróloga Marcia Castillo, el Parkinson es una enfermedad degenerativa en la que predomina el reposo y la lentitud; también puede causar insomnio, apatía, depresión, abulia, entre otros síntomas.
“El Parkinson se produce por una degeneración de la sustancia negra, este es el lugar del cerebro donde se produce la mayor parte de la dopamina y es parte de la estructura del tallo cerebral”, explica Castillo. Agrega que por ser una enfermedad de carácter idiopático, no se sabe qué es lo que la produce, existen muchas teorías pero aún no es de conocimiento científico. Según estudios, 1 de cada 100 dominicanos son diagnosticados con este trastorno.
“Es sorprendente y preocupante cómo el número de jóvenes con Parkinson aumenta cada vez más”, expresa la doctora, a la vez que menciona que su paciente más joven tiene solo 28 años.
Hoy, 11 de abril, Día Mundial del Parkinson, Castillo exhorta a los dominicanos, sin importar su edad, que presenten síntomas como temblores, insomnio, pesadillas, parafilias del sueño o cualquier otro, proceder a un chequeo para no perder tiempo.
Tratamiento del Parkinson
La seguridad social no cubre los medicamentos y tratamientos a los pacientes afectados por el Parkinson. Existen muchas medicinas y cada una está impulsada a tratar uno de los problemas generados, aún no se ha creado un medicamento que trate todos los síntomas, detalla la especialista.
Esto lleva, de acuerdo con la doctora, a tomar varios medicamentos en un día, por lo que los gastos de un paciente ascienden a más de 15,000 pesos mensuales.
Castillo recuerda que existen operaciones para ayudar a mejorar esta enfermedad pero superan los costos de 9 millones de pesos.