Micky Rodríguez y Dayana España son dos madres con realidades distintas, pero unidas por las discapacidades múltiples que padecen sus hijos. Ambas han descubierto una fuerza interior más grande que ellas mismas en sus experiencias como madres especiales.
Con la esperanza de que el Estado centre sus ojos en los niños más comprometidos de la discapacidad, y con unos rostros llenos de paz y serenas recibieron a reporteros de LISTÍN DIARIO en sus casas para contar la razón de ser de sus vidas: sus hijos.
“Marlene quería nacer”, empieza a narrar Micky sobre su hija de 10 años que enfrenta retos múltiples… desafíos que contienen el motor del aprendizaje humano (discapacidad visual, hipoacusia profunda bilateral, autismo y trastorno del habla y lenguaje por la misma condición).
Para Micky ha sido una tarea titánica criarla y darle la vida que merece junto al padre de su hija, Juan. Y una de las razones es “porque las madres de escasos recursos en el país no cuentan con el soporte, y las terapias son caras y más para un niño con discapacidad múltiple que necesita de varios profesionales”.
Micky relata que su hija empezó a caminar a los ocho años. Todos los días, cuando esta madre llegaba de su trabajo caminaba con ella, asumiendo de esta manera la terapia para que la niña pudiera mantenerse sobre sus pies.
“La llevamos a rehabilitación Juan y yo, y nos dijeron que por ella tener discapacidad múltiple no podía recibir terapias para caminar y dije: “¡No… no la puedo dejar así!”, expresa. “Tardó ocho años, pero está caminado”, agrega.
Sin apoyo
Situación similar es la que le ha tocado vivir a Dayana con su hijo Daniel, de 10 años, pero sola. Aunque el niño no ha perdido su audición padece de la ptisis bulbi (pérdida del globo ocular), que no le permite ver, además de autismo y epilepsia.
“Los niños con múltiple discapacidad no tienen apoyo en el país, la mayoría se centra en el Síndrome de Down, el autismo, la ceguera. Eso da pena, porque estos niños son los más comprometidos de la discapacidad”, dice Dayana a reporteros de LISTÍN DIARIO.
Ella cuenta que se vio obligada a emigrar del país por la salud y el bienestar de su hijo, debido a la incapacidad del sistema dominicano y desde entonces se ha embarcado en una lucha por los niños con retos múltiples del país junto a otras madres.
Duros diagnósticos
De su historia personal, Micky, oriunda de Navarrete, cuenta que todo iba normal durante los primeros meses de gestación y asistía a sus consultas regulares hasta un día, cuando nació Marlene.
Con tan sólo 28 semanas de embarazo despertó y notó que había roto fuente. Micky tuvo que ser intervenida de emergencia y Marlene nació de 28 centímetros y con un peso de dos libras y cuarta.
La bebé duró un tiempo en la caja de cristal conectada a las maquinas luchando por su vida mientras que su madre nunca perdió la fe.
El primer duro diagnóstico que recibió Micky fue que a los 18 días de nacida su hija perdió la visión producto de la retinopatía del prematuro (enfermedad de los vasos sanguíneos de la retina, la parte del ojo sensible a la luz) al no cubrir su vista.
“Le dije a su pediatra: doctora, cuando yo le doy leche a la niña yo le veo una nubesita en los ojos. Y ella me recomienda que la lleve a donde una oftalmóloga pediatra. La llevo, la oftalmóloga toma fotos a los ojos de la niña y los compara con otros. Los ojos de Marlene se veían blancos y yo dije: Los ojos de mi niña no están bien”, cuenta Micky.
La doctora le informó que su hija está ciega y Micky se desploma. Relata que se preguntaba una y otra vez: Viviendo en Navarrete, ¿cómo iba a criar a una niña ciega?, no obstante, ella y Juan no se dieron por vencidos y empezaron a buscar información.
Tiempo más tarde, llegó sin esperarlo el segundo diagnóstico. Al notar que Marlene no percibía el ruido, procedieron a realizarle un estudio que arrojó una hipoacusia profunda bilateral.
En la incubadora, el oxígeno le daño la cóclea, antiguamente llamada caracol, la parte “auditiva” del oído interno, que se encuentra en el hueso temporal, cuya función es transformar los sonidos en mensajes nerviosos y enviarlos al cerebro.
“Nos dijeron que ella calificaba para unos implantes cocleares y costaban US$26,000. Nosotros vendimos todo, excepto la cuna, la cama y la licuadora porque ella no sabía comer alimentos sólidos para colocárselos”, cuenta.
Situación parecida fue la que sufrió Dayana. Hizo un embarazo normal hasta que llegó a los siete meses cuando le realizaron una cesárea de emergencia.
Daniel perdió la visión de la misma manera que Marlene, pero fue sometido a una cirugía estando neonato que con el tiempo no dio resultados. “Cuando termina ese proceso, veo que pasa el tiempo y mi hijo no fija la mirada. Avanza el tiempo y veo que el niño no me está viendo y digo, ¿qué pasa? Lo llevo donde otro especialista en Santiago y él me pregunta: ¿quién te operó el niño? a tu hijo no debieron tocarle los ojos… A él le arrastraron la retina en vez de pegársela”, relata Dayana del procedimiento que dejó sin visión a Daniel.
SEPA MÁS
Asumen ellas sus terapias
Señas.
Micky y Dayana han adoptado un sistema de comunicación por señas que sus vástagos han asimilado.
“Todo es por el tacto. Yo le hago la seña de comer tocándole la boca”, indicó Micky sobre Marlene, quien sabe dónde está todo en la casa.
Entiende.
En cambio Daniel, quien puede escuchar, dentro de su condición hace entender a su madre que entiende y sabe de lo que le habla, pero ella también le enseñó a comunicarse por señas. “Yo le enseñé que cuando él tiene hambre, él debe tocarse la barriga… cuando el está satisfecho él se la soba”, explica Dayana, quien agrega que “nosotras las madres de niños especiales tenemos como un séptimo sentido”.